苏北人民医院

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凝爱聚力守护“玻璃人”

作者: 来源:血液内科 发布时间:2026-05-28

为迎接第38个世界血友病日,4月11日,我院血液内科举办“诊断是关怀工作的第一步”主题患教会,扬州及周边地区血友病患者、家属代表与医护人员齐聚,围绕规范诊疗与康复管理交流探讨。

扬州市血液学研究所所长、市血友病诊疗中心主任顾健教授介绍,在医院血友病MDT团队、慈善组织与患者家庭协作下,扬州18岁以下血友病患儿已实现“零致残”。他表示,血友病早诊断、早治疗、规范管理即可拥有高质量人生,下一步将持续推进全周期管理,保障患者平等生活权利。

扬州慈善总会副主任卢亚丹称,总会长期开展血友病救助与药品援助,未来将深化与我院合作,扩大救助范围。我院医务部副主任刘彦表示,医院将强化诊疗保障,优化资源配置,加强多学科协作,提供全方位医疗支持。

血液内科主任孙梅教授开展专题讲座,讲解个体化预防治疗、新型药物应用等,指出个体化方案是规范治疗关键。钱玲玲医生通过案例和数据,介绍了我院241例血友病患者的规范化管理成效。

活动期间,医院举办患儿趣味运动会,康复医学科提供个性化康复方案,运动会也是康复成果的体现,家属表示规范治疗让孩子可安全参与集体活动,生活质量显著提升。

此次患教会普及了防治知识,搭建了医患沟通平台。我院血液内科将持续开展宣教与患教活动,提升诊疗管理能力,联合社会各界,为血友病患者提供优质全周期医疗康复服务。

 (血液内科)